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Bea erstellt am 5.10.2009 um 21:54 Uhr
Liebe Eltern von Anna Maria Selma, als Schwester eines leider verstorbenen Bruders mit Down-Syndrom stehe ich diesen Sonnenscheinkindern wie Anna ganz besonders nahe. Ich wünsche ihr sehr, dass über ihrem Leben trotz ihrer vielen Einschränkungen ein guter Stern steht und sie Lebensfreude spüren darf. Mein Name ist Bea Pfister und ich bin aktiv im Forum www.dasanderekind.ch Dies ist ein Forum, das sich in erster Linie an Eltern aus dem deutschsprachigen Raum wendet, die ein behindertes oder krankes Kind haben oder hatten. In diesem Forum führe ich eine Liste mit persönlichen Homepages von Eltern, die auf ihrer Seite über das Leben mit ihrem besonderen Kind erzählen. Solche Seiten, wie Sie eine über Ihr Kind gemacht haben, sind oft eine grosse Hilfe für gleich oder ähnlich betroffene Eltern, bieten oft auch Kontaktmöglichkeiten oder Anlaufstellen, um an ein bestimmtes Hilfsmittel zu kommen oder überhaupt einmal davon zu erfahren. Die Liste hat auch den Zweck, dass suchende Eltern quasi auf einen Blick ohne viel Zeit für eigene Recherchen im Netz aufwenden zu müssen, die Homepages finden können, die gleichbetroffene Eltern gemacht haben. Und auch für die Homepagebetreiber ist die Aufnahme in der Liste eine Chance, gefunden zu werden. Darum möchte ich Sie fragen, ob ich auch Ihre Homepage in diese Liste aufnehmen darf. Ein Eintrag in der Liste is! t übrigens nicht an die Mitgliedschaft in unserem Forum gebunden, ist auch kostenlos und mit keinen weiteren Verpflichtungen verbunden. Es geht allein darum, dass suchende Eltern schneller die für sie relevanten Seiten finden können. Ich freue mich auf eine Nachricht von Ihnen und grüsse Sie herzlich und mit allen guten Wünschen für Sie und Ihre Familie Bea Pfister
Anke Tschenker erstellt am 8.04.2009 um 11:53 Uhr
Eine schönen guten Tag, wünsche ich der Anna Maria Selma und ihrer Familie. Mein Mann, Frank Symalla hatte mit dem Vater über unsere besonderen Kinder gesprochen. Wir haben unseren Philip jetzt schon fast 20 Jahre und durch Ihre Fotoseite, kamen viele Erinnerungen von unserem Anfang mit Philip`s Geburt 1989. Philip hat einen Chromosomendefekt, ist geistig behindert und ein fröhlicher Junge. Ich möchte Sie einladen auf unsere Website www.lebenstraum-halle.de, wo sich unser Verein von Eltern mit behinderten Kindern vorstellt. Falls Sie Hilfe oder Beratung brauchen, finden Sie dort unseren Kontakt. (Wir habe jetzt auch einen Familien unterstützenden Dienst (FUD) gegründet.) Ich wünsche Ihnen allen ein schönes Osterfest und viel Frohsinn, Kraft u. natürlich viele Ostereier. Mit freundlichem Gruß, Anke Tschenker/Symalla
Moritz erstellt am 20.01.2009 um 18:54 Uhr
Hallo Anna, wir hoffen es geht dir gut. Wir sind gespannt ob du dich noch an uns erinnerst?? Von der Kur in Mardorf. Haben gerade deine schöne Seite entdeckt und da dachten wir, wir grüssen dich mal ganz lieb. Viele Grüsse auch an die Mama Moritz mit Mama Henny
Josefine erstellt am 13.01.2009 um 19:06 Uhr
Hallo, ich bin die kleine Josefine. Geboren am 14.03.2008 mit DS und seit September hab ich WS dazu bekommen. Ich habe noch keinen Kontakt mit anderen Kindern die das gleiche haben! Vielleicht könntet ihr mir mal schreiben.
Heidi Matheis-Henkes erstellt am 15-10-2008 um 16:03 Uhr
Hallo ihr lieben, super schöne HP muß ich schon sagen. Was ich absolut toll finde, das euer Papa auch was dazu beigetragen hat. Ich wünsche euch alles ersehnlich gute und noch viel spaß bei allem was ihr macht! LG Heidi, Marius und alle seine Geschwister
Jan erstellt am 21-07-2008 um
21:48 Uhr
Hallo Anna, da bin ich mal wieder! Schöne Fotos hast du da von deiner Kur! Wie es scheint hast du dich gut erholt! Mir geht auch sehr gut im Moment, denn das olle Stoma bin ich jetzt mit 13 Monaten endlich los, juchu! Jetzt muss nur noch meine Epilepsie gut eingestellt werden und ich kann so richtig ins zweite Lebensjahr starten! Ganz viele liebe Grüße, dein Jan
Marion und Bettina Wita erstellt am
11-06-2008 um 15:51 Uhr
Hallo Anna! Habt ihr euch nach der Kur im Mardorf ,zur Hause wieder gut eingelebt. Wir sind erst am Dienstag erst wieder gekommen. Uns hat es sehr gut gefallen. Wir möchten gerne das Gruppen Bild, was deine Mama am Sommerfest gemacht hat. Liebe Grüße von Bettina und Marion Wita.
Jan erstellt am 16-06-2008 um
19:19 Uhr
Hallo Anna! Ich heiße Jan Thomas und bin jetzt fast schon 1 Jahr alt. Seit meinem 5. Lebensmonat habe ich BNS-Krämpfe, die ich seit ca. 1 Monat los bin. Doch es ist noch nicht alles überstanden, denn ich habe jetzt eine andere Art von Epilepsie... Im Moment nehme ich Sabril und Orfiril (Wirkstoff Valproat) ein. Mmh, mal sehen, wie es so weitergeht. Ich bin laut so einer komischen Skala vom MDK erst auf dem Stand eines 3 Monate alten Babys, kann noch nicht sitzen und nicht robben oder krabbeln. Und das Lächeln habe ich auch noch nicht wieder erlernt... Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du wieder lächeln konntest? Und wie heißt dieser tolle Fütterstuhl, den du hattest? Ich brauch auch bald mal so was, denn die Autobabyschale wird langsam zu klein... Ach ja, das Down-Syndom habe ich auch, aber das stört mich und meine Eltern eigentlich gar nicht! Bin ja ein Wunschkind und dazu noch das erste Kind meiner Eltern! : ) Würde mich riesig freuen, von dir zu hören! Deine Seite gefällt mir richtig gut!!! Danke dafür!!! Viele, viele liebe Grüße, dein Jan Levin Elias erstellt am 8-05-2008 um
23:08 Uhr
Hallo Anna, mein Name ist Levin und ich bin 14 Monate alt. Ich habe auch DS und seit 2 Monaten wissen wir, daß ich jetzt auch noch Epilepsie habe. (ich stehe anscheinend zwischen BNS und einer anderen undefinierbaren Art) ich habe schon viele Medikamente bekommen und keines will so richtig wirken. Ich will fast nichts mehr essen und trinken, weil das Zeug alles so widerlich schmeckt und ich Angst davor habe. Sonst bin ich eigentlich ein ganz ein tapferer Junge nur meine Mama hat jetzt schon keine Kraft mehr. Und das wo wir doch noch am Anfang stehen! Aber Deine tolle Seite macht uns wieder ein wenig Mut. Es ist hilfreich zu sehen, das es auch andere gibt, die in einer ähnlichen Situation sind/waren (auch wenn man das niemandem wünscht!) vielen vielen Dank dafür an Dich und Deine Eltern. Ich hoffe es geht Dir gut aktuell. Bitte drück mir die Daumen, daß es bei mir auch bald besser wird.
Eric erstellt am 13-02-2008 um
12:05 Uhr
Hallo liebe Anna! Schön, daß das Gästebuch wieder funktioniert. Ich hoffe, es geht dir und dem Rest deiner Familie gut! Unsere Mamas haben festgestellt, daß wir ein paar Hobbies gemeinsam haben! Super, oder? Ich freu mich schon, dich mal kennenzulernen...dann können wir zusammen hüpfen und tanzen. Aber mein Lernspaß Hündchen kriegste nicht! :-) Viele liebe Grüße Dein Eric
Kathrin erstellt am 09-05-2007 um 14:54
Uhr Liebe Anna, Habe gerade Dein Tagebuch gelesen, das gibt mir etwas Mut. Vor einer Woche wurde bei meinen Enkel BNS festestellt. Er hatte immer die Augen verdreht, und vorher war er sehr weinerlich. Enrique ist auch gerade erst 6Monate alt. Wir stehen ganz am Anfang, er wird gerade mit Vitamin B eingestellt. Ob es wirkt wissen wir noch nicht. Aber dass es Dir schon besser geht, macht Mut. Gruß Kathrin
Familie Schudlich erstellt am 30-03-2007 um 12:27 Uhr
viele liebe grüße von lukas pascal und natürlich von savanna! Wir wollen uns noch einmal für eure Hilfe bedanken, da wir auf viele Fragen keine Antworten hatten. Auch wenn unsere Tochter etwas ganz anderes hat (Lippen-Kiefer- Gaumen- Spalte), aber trotz alle dem haben wir fast die gleichen Probleme irgend wo!
Dr. Jutta Becker erstellt am 24-03-2007 um 19:32 Uhr Liebe Anna, du hast eine prima Homepage, die sicher alle Besucher freut und betroffenen Eltern möglicherweise eine große Portion Zuversicht vermitteln kann. Ich betreue in meiner Praxis einen kleinen Buben mit West-Syndrom und (möglicherweise) Down-Syndrom, dessen Eltern ich mal bei dir auf der Homepage zu Besuch vorbei schicken werde. Lass es dir gut gehen und freue dich an deiner kleinen Schwester! Liebe Grüße von Dr. Jutta Becker P.S. Sag deinen Eltern, dass sie mit der Einrichtung deiner Homepage eine tolle Idee hatten!
Ashley erstellt am 10-02-2007 um 20:21 Uhr Hallo möchte dir sagen das deine Hompage sehr schön ist...Und stolz auf dich sind...Haben auch so ein kleinen Engel wie dich vor 7 monaten bekommen und wir sehr glücklich mit ihr sind... wenn du magst schau auf meine Hompage und schreib dich in mein gästebuch ein...würde mich sehr freuen... LG
cabronsito erstellt am 01-02-2007 um 04:35 Uhr Anna, auch Dich habe ich ueber Ralph´s Forum gefunden und finde Deine Seite(n) wunderschoen gemacht. Und auch Dich moechte
ich fragen, ob Du mir nicht ein Foto zur Verfuegung stellen kannst, um es auf
folgender Seite zu benutzen: liebe Gruesse Helene erstellt am 27-11-2006 um 13:53 Uhr Hallo Anna, ich hoffe, daß es Dir gut geht. Ich habe Dir schon mal geschrieben und möchte Dir mitteilen, daß ich noch immer Anfallsfrei bin und derzeit die Medikamentendosis herabgesetzt wird. Das EEG gestern was gut nur mir dem Essen und der Bewegung will es nicht so richtig klappen. Ich muß mich sehr anstrengen beim sitzen und krabbeln geht nicht. Ich hoffe daß bald meine Kraft zurück kommt. Liebe Grüße N.Sandig
Tanja Geuken erstellt am 27-09-2006 um 16:58 Uhr Hallo Anna auch wir haben ein ganz besonderes Kind. Patrick ist jetzt schon 10 Jahre alt und hat mit 10 Monaten aus heiterem Himmel BNS Krämpfe bekommen.Auch wir mußten mehrere Medikamente ausprobieren. Als er ca. 1 1/2 Jahre alt war, haben wir die ACTH-Kur gemacht. Danach war es 7 jahre anfallsfrei. Heute bekommt es Ergenyl und hat ab und zu noch Anfälle( besonders stark wenn es ganz heiß ist). Wir wünschen Dir und deiner Familie viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen.Irgendwo scheint immer die Sonne. Schöne Grüße
Melanie erstellt am 18-09-2006 um 12:35 Uhr Hallo liebe Anna, ich möchte dir ganz herzlich zu deinem Geburtstag gratulieren. Bleib gesund und fröhlich...weil mir das am Herzen liegt. Grüße deine Eltern ganz lieb von mir.... Lieben Gruß Melanie Hardy Neumann erstellt am 07-09-2006 um 00:19 Uhr
Hallo Anna, Ich will dir ganz kurz sagen daß ich gestern tolle Neuigkeiten gehört habe. Ich will dir und deinen Eltern davon berichten. Also: Ich fand einen Artikel in einer Zeitung über ein Mädchen das genauso heißt wie du und welches auch so krank gewesen ist wie du es bist. Aber es ist jetzt schon 12 Jahre alt, seine Genesung liegt etwa 7 Jahre zurück soweit ich informiert bin. Vielleicht hast du ja auch schon davon gehört. Die Mutter machte sich sehr große Sorgen und erkannte daß die Ärzte ihrer kleinen Anna nicht helfen konnten. Sie hat dann einen Weg gefunden der ihrer Tochter half die Krankheit zu beenden. Mutter und Vater von Anna haben erkannt warum sie denn so krank ist und haben die besonderen Bedürfnisse ihrer Tochter ernst genommen. Das hat ihr geholfen und sie konnte gesund werden. Wenn du neugierig genung bist und den Mut hast mich zu fragen kann ich dir die ganze Geschichte erzählen.
Kalle & Inge erstellt am 20-08-2006 um 23:37 Uhr
Liebe Anna, du hast wunderbare Eltern und wir wünschen euch für die Zukunft alles Gute.
Unerwünscht: Liebe Grüße, Anna Maria Selma erstellt am 04-08-2006 um 21:05 Uhr Danke an alle, die sich in diesem Gästebuch verewigt haben. Hallo Anne Kottmann leider ist Deine Mailadresse verschwunden, schreibe mir bitte noch einmal. Hallo Helene, die Medis, die ich nehme vertrage ich bis jetzt ganz gut und der Geschmack geht auch so. Es ist ja Super, dass Du keine Krämpfe mehr hast, viel Glück. Gruß Anna Helene erstellt am 03-08-2006 um 13:01 Uhr Hallo liebe Anna, Hab gerade mit meiner Mutti deine Seiten angeschaut. Ich bin sieben Monate alt und ich hab BNS. Bei mir hat Vitamin B6 und Ospolot geholfen. seit drei Wochen keine Krämpfe mehr. Ich hoffe, daß ich jetzt lernen kann, wie das hier auf der Welt alles so geht. Das schlimmste sind die schrecklichen Medikamente. Hast du nicht einen Tip für mich? Ich mag schon nichts mehr trinken. Ich wünsche Dir ein wundervolles Leben und schöne Grüße an Deine Eltern.
Anne Kottmann erstellt am 12-07-2006 um 00:02 Uhr Hi Anna hier ist noch mal Anne die, die dir die mail geschrieben hat,ich hatte was ganz vergessen zu machen das wollte ich dann mal hier erledigen ;-) GANZ LIEBE GRÜßE AUCH AN DEINE ELTERN Silke & Lutz erstellt am 27-06-2006 um 12:43 Uhr
Hallo Anna Einen lieben Gruß mal da lassen.
Peggy, deine Bobath-Therapeutin erstellt am 16-05-2006 um 20:35 Uhr Liebe Anna. Noch wirst du mich noch nicht richtig kennen. Aber das wird sich durch unsere Therapiestunden bald ändern. Wie deine Eltern, freue ich mich über jeden kleinen Schritt, den du deinem Lebensziel tatkräftig entgegen gehst. Viel Erfolg dabei und Glückwunsch an deine unermüdlichen Eltern. Macht weiter so.
Sandra&Martin Biesewinkel erstellt am 20-04-2006 um 21:54
Uhr Liebe Anna, wir waren ganz begeistert von deiner Hp. Einfach so nach Info's im Netz gestöbert und gleich hängengeblieben! Dein Tagebuch ist eine Wucht und liebe Grüsse auch an Mama und Papa. Bleib gesund und behalte dein fesselndes lächeln!!! Silke & Lutz erstellt am 19-04-2006 um 09:35 Uhr
Hallo Anna Liebe Grüße von Silke und Lutz. Deine Homepage ist einfach ne Wucht. Bis bald bei uns unten. Gruß auch an Mama und Papa. Tschau :-) :-) gg.
Nadine mit VIVIEN erstellt am 18-03-2006 um 12:09 Uhr
Hallo, nein wir wollen nicht ohne einen kleinen Gruß für euren Sonnenschein diese tolle Seite verlassen. Mensch habt ihr viele tolle Bilder von Anna. Vielleicht kommt ihr uns auch mal besuchen. Vivien ist bissel jünger als euer Schatz. Lieben Gruß Nicky erstellt am 12-03-2006 um 15:00 Uhr Hey hi =) bin durch Zufall hier gelandet und wollte mal schöne Grüße da lassen! Würde mich bei einem Gegenbesuch und einer evtl. Anmeldung sehr freuen! Nicky
Frank erstellt am 11-03-2006 um 14:00 Uhr Hallo Anna, schön, dass Deine Krämpfe weg sind. Gruß Frank Mostafa Lafhal erstellt am 28-12-2005 um 17:41 Uhr
Du hast eine schoene Hompage,und wir brauchen jede weiter Internetseite um an mehr Leute ran zu kommen. Danke
Eric erstellt am 18-11-2005 um 23:16 Uhr hallo anna!!! mensch deine hp ist echt toll
geworden!! und so viele schöne fotos! so. genug gequatscht....wir melden uns bald per mail. bis dahin alles liebe für dich und deine eltern! liebe grüße dein eric Janet erstellt am 14-10-2005 um 23:02 Uhr Hallo Anna, Du kleiner süßer Spatz. Ein dickes Lob an Mami und Papi für Eure tolle Internetseite. Habe selbst ein Kind mit DS und BNS stehe allerdings mit allem noch ziemlich am Anfang. Ich drück Euch für Eure Zukunft ganz ganz fest die Daumen. Alles Gute.
Conny erstellt am 20-09-2005 um 15:37 Uhr Hallo mein Engelchen, ich bin von Deiner Homepage total begeistert und finde Deine Beiträge sehr schön. Ich werde sehr oft reinschauen. Deine Tante Conny
Melanie erstellt am 18-09-2005 um 16:45 Uhr Liebe Anna, ich kann zwar heute nicht bei dir sein, aber ich schicke dir die herzlichsten Glückwünsche zu deinem 1. Geburtstag. Wir, die kleine und große Meli bringen dir bei unserem Besuch auch etwas Lustiges mit. Bis bald und feiere ganz groß, weil du jetzt auch ein großes Mädchen bist. Liebe Grüße Melanie (Ach, noch etwas, deine Homepage ist große Klasse) Paula E.J. erstellt am 16-09-2005 um 22:43 Uhr Hallo Anna, also erstmal Gratulation zu Deinen "Oldie's". Mit denen hast Du einen echt guten Fang gemacht, kannst Du stolz sein. Deine Großeltern habe ich auch schon kennengelernt, vor allem Dein Opa ist echt lustig. Ich würde mit meinen 17 Monaten Lebenserfahrung sagen: "Anna, mit diesem Team schaffst Du alles, was Du dir so vornimmst!" Also weiter so mit Köpfchen halten, Umdrehen, Abstützen & Co,. Also so mal ganz unter uns: alle anderen Tipps und Tricks von Einjährigen verrate ich Dir bei unserem nächsten Treffen. Bis dahin wünsche ich Dir alles Liebe, viele Erfolge, mach weiterso und denk dran immer POSITIV denken - Deine Paula
sandra und julien erstellt am 15-09-2005 um 22:37 Uhr
hallo anna ich finde das deine mama das ganz toll hinbekommen hat.deine bilder sind wirklich super schön jetzt bekommt man immer mit wie es dir geht und was du so machst. liebe grüße sandra
Doris und Fred erstellt am 14-09-2005 um 20:14 Uhr Hallo Anna ,deine Homepage ist sehr schön.Liebe Grüße Oma und Opa
Ralph erstellt am 14-09-2005 um 14:50 Uhr Hallo Anna, hallo Ines ! Jetzt musste ich doch gleich einmal Eure gerade fertiggestellte neue Homepage besuchen. Die Seite ist ja wirklich klasse geworden. Danke übrigens auch für die verlinkung unseres Forums. Werde Eure Seite auf unserer Homepage http://www.rasagi.de unter DS Links auch verlinken, wenn Ihr nichts dagegen habt. Bis zum nächsten Besuch. LG Christian Jana & Nadine erstellt am 14-09-2005 um
14:21 Uhr Hallo liebe Anna, wir finden es schön das Du
nun eine eigene Webseite hast und das Deine Eltern die Zeit finden sie für Dich
zu pflegen...aber wenn Du groß bist machst Du es hoffentlich selbst ...in diesem
Sinn wünschen wir Dir alles Gute für Deinen weiteren Lebensweg, der sicher nicht
immer glatt und gerade sein wird, sondern der viele Höhen aber auch Tiefen in
sich birgt. Möge Gott Dich immer schützen und über Dich wachen dies wünschen wir
von ganzem Herzen. Viele liebe Grüße Dein Christian, Jana und Nadine Sandra und Nikolas erstellt am 14-09-2005 um 14:11 Uhr
Hallo Anna und Eltern, Glückwunsch zur Eröffnung von Annas Homepage. Möge sie so stetig wachsen wie die kleine Lady. Wir werden sicherlich öfter mal reinschauen damit wir auf dem laufendem bleiben wie es Eurer kleinen Maus so geht. Grüße aus Hamburg von Sandra und Klein-Niko, winke-winke :-)
Marleen erstellt am 13-09-2005 um 22:18 Uhr Hallo Anna Maria Selma, Du hast Eltern, die im Internet nach Hilfe und Trost suchen und bei deiner seltenen Krankheit vielleicht auch Leute finden, die ein ähnliches Schicksal haben. Das ist gut so. Auch ich habe West Syndorm gehabt, bin aber nach mehrfacher Medikation seit fast 8 Jahren anfallsfrei. Mir geht es gut, ich kann laufen, reden, alleine essen, ja fast alles, was andere Kinder in meinem Alter auch können. Medikamente brauche ich nach einer langn Phase des "Ausschleichens" nicht mehr. Nach einer Zeit im Regelkindergarten (die nicht immer unproblematisch war) gehe ich nun sogar in eine besondere Schule. Natürlich habe ich diese Mail nicht selbst geschrieben, sondern mein Papa, den dein Tagebuch wieder an die bewegte Zeit vor 8 Jahren erinnert hat. Er will deinen Eltern Hoffnung geben - das können sie bestimmt brauchen. Leonard, Stefan und Martina erstellt am 13-09-2005 um 20:45 Uhr Hallo Anna (und Eltern), Deine Homepage ist wirklich toll. Wir werden Deinen weiteren Lebensweg interessiert verfolgen und hoffen weiterhin auf schöne Fotos von Dir. Alles Liebe von Leonard, Stefan und Martina
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